Ultimii copii ai sindromului Down

Testarea prenatală schimbă cine se naște și cine nu. Acesta este doar începutul.
părinte cu mâna pe cap de fată tânără

Un nou ghid pentru a trăi schimbările climatice. Robinson Meyer vă aduce cele mai mari idei și cele mai importante informații pentru a vă ajuta să înfloriți pe o planetă în schimbare.

Fotografii de Julia Sellmann


Efoarte puține săptămâni sau cam asa ceva, Grete FALT-Hansen primește un telefon de la un străin pune o întrebare pentru prima dată: Ce este place să ridice un copil cu sindromul Down?

Uneori, apelantul este o femeie însărcinată, care decide dacă va avorta. Uneori, un soț și o soție sunt pe linie, cei doi în dezacord agonizant. Odată, își amintește Fält-Hansen, un cuplu așteptase ca screening-ul prenatal să revină normal înainte de a anunța sarcina prietenilor și familiei. „Am vrut să așteptăm”, le spuseră celor dragi, „pentru că dacă ar avea sindromul Down, am fi avortat”. L-au sunat pe Fält-Hansen după ce s-a născut fiica lor – cu ochi înclinați, nas aplatizat și, cel mai inconfundabil, copia suplimentară a cromozomului 21 care definește sindromul Down. Se temeau că prietenii și familia lor ar crede acum că nu-și iubesc fiica – atât de grele sunt judecățile morale care însoțesc dorința sau dorința de a aduce pe lume un copil cu dizabilități.

https://audm.herokuapp.com/player-embed/?pub=atlantic&articleID=last-children-down-syndrome

Toți acești oameni iau legătura cu Fält-Hansen, o profesoară de 54 de ani, pentru că ea conduce Landsforeningen Downs Syndrom sau Asociația Națională a Sindromului Down din Danemarca și pentru că ea însăși are un fiu de 18 ani, Karl Emil, cu sindrom Down. Karl Emil a fost diagnosticat după ce s-a născut. Își amintește cât de fragil se simțea în brațele ei și cât de îngrijorată era de sănătatea lui, dar, mai ales, își amintește: „Am crezut că era atât de drăguț”. La doi ani după ce s-a născut, în 2004, Danemarca a devenit una dintre primele țări din lume care a oferit screening-ului prenatal al sindromului Down pentru fiecare femeie însărcinată, indiferent de vârstă sau de alți factori de risc. Aproape toate mamele în așteptare aleg să susțină testul; dintre cei care primesc un diagnostic de sindrom Down, mai mult de 95% aleg să avorteze.

Danemarca nu este la suprafața sa deosebit de ostilă pentru handicap. Persoanele cu sindrom Down au dreptul la asistență medicală, educație, chiar și bani pentru pantofii speciali care se potrivesc picioarelor lor mai largi și mai flexibile. Dacă îi întrebi pe danezi despre sindrom, este probabil ca aceștia să-i aducă pe Morten și Peter, doi prieteni cu sindromul Down care au jucat în programe TV populare unde au spart glume și au disecat jocuri de fotbal. Cu toate acestea, un golf pare să separe atitudinile exprimate public și deciziile private. De când a fost introdus screeningul universal, numărul copiilor născuți cu sindrom Down a scăzut brusc. În 2019, doar 18 s-au născut în întreaga țară. (Aproximativ 6.000 de copii cu sindrom Down se nasc în SUA în fiecare an.)https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Fält-Hansen se află în poziția ciudată de a conduce o organizație care ar putea avea din ce în ce mai puțini membri noi. Scopul conversațiilor sale cu părinții așteptați, spune ea, nu este să-i influențeze împotriva avortului; susține pe deplin dreptul unei femei de a alege. Aceste conversații sunt menite să completeze textura vieții de zi cu zi care lipsește atât din clișeul bine intenționat că „persoanele cu sindrom Down sunt întotdeauna fericiți”, cât și din litania posibilelor simptome oferite de medici la diagnostic: dizabilitate intelectuală, tonus muscular scăzut, defecte cardiace, defecte gastro-intestinale, tulburări imune, artrită, obezitate, leucemie, demență. S-ar putea să spună că, da, Karl Emil poate citi. Caietele sale sunt pline de poezii scrise cu scrierea sa atentă și robustă. Avea nevoie de terapie fizică și de vorbire când era tânăr. Iubește muzica – ochelarii cu margele aurii sunt modelați după vedeta sa populară daneză preferată. Uneori devine ciudat, la fel ca toți adolescenții.

Un apel telefonic se poate întinde în mai multe; unii oameni vin chiar să-l întâlnească pe fiul ei. La final, unii se alătură asociației cu copilul lor. Alții, de care nu mai știe niciodată.

Acești părinți vin la Fält-Hansen pentru că se confruntă cu o alegere – una făcută posibilă prin tehnologia care privește ADN-ul copiilor nenăscuți. Sindromul Down este numit frecvent „canarul din mina de cărbune” pentru reproducerea selectivă. A fost una dintre primele afecțiuni genetice care a fost examinată în mod obișnuit în uter și rămâne cea mai îngrijorătoare din punct de vedere moral, deoarece este printre cele mai puțin severe. Este foarte compatibil cu viața – chiar și o viață lungă și fericită.

Forțele progresului științific merg acum spre teste din ce în ce mai multe pentru a detecta condiții genetice din ce în ce mai mari. Progresele recente în genetică provoacă anxietăți cu privire la un viitor în care părinții aleg ce fel de copil să aibă sau nu. Dar acel viitor ipotetic este deja aici. A fost aici de o întreagă generație.

Fält-Hansen spune că apelurile pe care le primește sunt legate de informații, ajutând părinții să ia o decizie cu adevărat informată. Dar sunt și momente de căutare, de a pune întrebări fundamentale despre părinți. Te-ai întrebat vreodată, am întrebat-o, despre familiile care ajung să aleagă avortul? Simți că nu ai reușit să demonstrezi că viața ta – și viața copilului tău – merită să o alegi? Mi-a spus că nu se mai gândește la asta așa. Dar la început, a spus ea, și-a făcut griji: „Și dacă nu le place fiul meu?”

•••

În ianuarie, am luat un tren dinspre Copenhaga spre sud, în micul oraș Vordingborg, unde Grete, Karl Emil și sora lui de 30 de ani, Ann Katrine Kristensen, m-au întâlnit la gară. Cei trei formau o falangă de paltoane întunecate care fluturau salut. Vremea era tipică lunii ianuarie – rece, cenușie, blustery – dar Karl Emil m-a dus la înghețată, unde a vrut să-mi spună că îi cunoaște pe angajați. Aroma lui preferată de înghețată, a spus el, era lemnul dulce. „E foarte danez!” Am spus. Grete și Ann Katrine au tradus. Apoi s-a îndreptat spre un magazin de îmbrăcăminte pentru bărbați și a început o conversație cu funcționarul, care tocmai îl văzuse pe Karl Emil intervievat la un program danez pentru copii cu prietena sa, Chloe. „Nu mi-ai spus că ai o prietenă”, s-a tachinat funcționarul. Karl Emil a râs, răutăcios și mândru.

Ne-am așezat la o cafenea, iar Grete i-a dat telefonul lui Karl Emil pentru a se ocupa în timp ce vorbeam în engleză. A făcut selfie-uri; mama, sora și eu am început să vorbim despre sindromul Down și despre programul de screening prenatal al țării. La un moment dat, lui Grete i s-a amintit de un documentar care stârnise un strigăt în Danemarca. Ea și-a recuperat telefonul pentru a căuta titlul: Død Over Downs („Sindromul Moarte până la Down”). Când Karl Emil i-a citit peste umăr, fața lui s-a mototolit. S-a ghemuit în colț și a refuzat să ne privească. Înțelesese, evident, și suferința îi era limpede pe față.

https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Grete și-a ridicat ochii spre mine: „El reacționează pentru că poate citi”.

„Trebuie să fie conștient de dezbatere?” Am întrebat, ceea ce mi s-a părut pervers chiar să spun. Deci, este conștient că există oameni care nu doresc să se nască oameni ca el?Da, a spus ea; familia ei a fost întotdeauna deschisă cu el. În copilărie, era mândru că are sindromul Down. A fost unul dintre lucrurile care l-au făcut unic pe Karl Emil. Dar, în adolescență, a devenit enervat și jenat. Și-a dat seama că este diferit. „De fapt, el m-a întrebat, la un moment dat, dacă din cauza sindromului Down uneori nu a înțeles lucrurile”, a spus Grete. „Tocmai i-am spus sincer: da.” Pe măsură ce îmbătrânește, a spus ea, și-a făcut pace cu asta. Acest arc mi s-a părut familiar. Este arcul creșterii, în care siguranța noastră de sine în timp ce copiii mici se răstoarnă în furtunile adolescenței, dar în cele din urmă, sperăm, ajungem să acceptăm cine suntem.Dintr-o dată, o nouă putere a fost împinsă în mâinile oamenilor obișnuiți – puterea de a decide ce fel de viață merită adus pe lume.

Deciziile pe care părinții le iau după testarea prenatală sunt private și individuale. Dar când deciziile se învârtesc atât de covârșitor într-o direcție – de a avorta – pare să reflecte ceva mai mult: o judecată întreagă a societății cu privire la viața persoanelor cu sindrom Down. Asta am văzut reflectat pe chipul lui Karl Emil.

Danemarca este neobișnuită pentru universalitatea programului său de screening și pentru exhaustivitatea datelor sale, dar modelul ratelor ridicate de avort după diagnosticul sindromului Down este valabil în toată Europa de Vest și, într-o oarecare măsură mai mică, în Statele Unite. În țările bogate, pare a fi simultan cel mai bun și cel mai rău moment pentru sindromul Down. O mai bună îngrijire a sănătății are mai mult decât dublarea speranței de viață. Un acces mai bun la educație înseamnă că majoritatea copiilor cu sindrom Down vor învăța să citească și să scrie. Puțini oameni vorbesc public despre dorința de a „elimina” sindromul Down. Cu toate acestea, alegerile individuale se adună la ceva foarte apropiat de asta.

În anii 1980, pe măsură ce screeningul prenatal pentru sindromul Down a devenit obișnuit, antropologul Rayna Rapp i-a descris pe părinții de la frontiera tehnologiei reproducerii drept „pionieri morali”. Dintr-o dată, o nouă putere a fost împinsă în mâinile oamenilor obișnuiți – puterea de a decide ce fel de viață merită adus pe lume

.https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Domeniul medical s-a luptat, de asemenea, cu capacitatea sa de a oferi această putere. „Dacă nimeni cu sindrom Down nu ar fi existat vreodată sau ar exista vreodată – este un lucru teribil? Nu știu ”, spune Laura Hercher, consilier genetic și directorul cercetării studenților de la Sarah Lawrence College. Dacă luați complicațiile de sănătate legate de sindromul Down, cum ar fi probabilitatea crescută de debut precoce cu Alzheimer, leucemie și defecte cardiace, ea mi-a spus: „Nu cred că cineva ar argumenta că acestea sunt lucruri bune”.

Dar ea a continuat. „Dacă lumea noastră nu ar avea oameni cu nevoi speciale și aceste vulnerabilități”, a întrebat ea, „ne-ar lipsi o parte din umanitatea noastră?”

•••

În urmă cu șaizeci și unu de ani, la Copenhaga a avut loc primul test prenatal cunoscut pentru o tulburare genetică din lume. Pacienta era o femeie în vârstă de 27 de ani, purtătoare de hemofilie, o tulburare de sângerare rară și severă, transmisă de la mame la fii. Ea a născut deja un băiețel, care a trăit doar cinci ore. Obstetricianul care a născut copilul, Fritz Fuchs, i-a spus să se întoarcă dacă va rămâne vreodată gravidă. Și în 1959, conform studiului de caz publicat, ea s-a întors, spunând că nu ar putea trece cu sarcina dacă ar avea un alt fiu.

Fuchs se gândise la ce să facă. Împreună cu un citolog numit Povl Riis, el experimentase folosirea celulelor fetale care pluteau în lichidul amniotic galben care umple uterul pentru a determina sexul unui copil. Un băiat ar avea un risc de 50% de moștenire a hemofiliei; o fată nu ar avea aproape niciun risc. Dar mai întâi aveau nevoie de lichid amniotic. Fuchs a introdus un ac lung în abdomenul femeii; Riis a studiat celulele la microscop. Erafată.

https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Femeia a născut o fiică câteva luni mai târziu. Însă, dacă bebelușul ar fi fost băiat, ea era pregătită să facă avort – ceea ce era legal în legislația daneză la acea vreme pe „motive eugenice” pentru fetușii cu risc de boli psihice sau fizice severe, conform articolului Riis și Fuchs care descrie cazul. Ei au recunoscut posibilul pericol de a băga un ac în abdomenul unei femei însărcinate, dar au scris că este justificat „deoarece metoda pare să fie utilă în eugenie preventivă”.

Acest cuvânt, eugenie , evocă astăzi imagini specifice și urâte: sterilizarea forțată a celor „blocați” în America de la începutul secolului al XX-lea, care la rândul său a inspirat igiena rasială a naziștilor, care au gazat sau au ucis alte zeci de mii de oameni cu dizabilități, mulți dintre ei copii. Dar eugenia a fost odată o căutare științifică principală, iar eugenicienii credeau că îmbunătățesc omenirea. Și Danemarca s-a inspirat din SUA și a adoptat o lege de sterilizare în 1929. În următorii 21 de ani, 5.940 de persoane au fost sterilizate în Danemarca, majoritatea fiindcă erau „retardate mental”. Cei care au rezistat sterilizării au fost amenințați cu instituționalizarea.

Eugenia din Danemarca nu a devenit niciodată la fel de sistematică și violentă ca în Germania, dar politicile au ieșit din obiective de bază similare: îmbunătățirea sănătății unei națiuni prin prevenirea nașterii celor considerate a fi poveri asupra societății. Termenul de eugenie a scăzut în cele din urmă din favoare, dar în anii 1970, când Danemarca a început să ofere teste prenatale pentru sindromul Down mamelor cu vârsta peste 35 de ani, a fost discutat în contextul economisirii banilor – ca și în cazul în care, costul testării a fost mai mic decât aceea de instituționalizare a unui copil cu dizabilități pe viață. Scopul declarat a fost „prevenirea nașterii copiilor cu dizabilități severe, pe tot parcursul vieții”.

POVEȘTI CONEXE

Și acest limbaj s-a schimbat de mult; în 1994, scopul declarat al testării a devenit „să ofere femeilor o alegere”. Activiști precum Fält-Hansen s-au împins înapoi împotriva modalităților subtile și nu atât de subtile prin care sistemul medical încurajează femeile să aleagă avortul. Unii părinți danezi mi-au spus că medicii au presupus automat că vor dori să programeze un avort, ca și cum nu ar exista cu adevărat altă opțiune. Acest lucru nu mai este cazul, spune Puk Sandager, specialist în medicină fetală la Spitalul Universitar Aarhus. Cu zece ani în urmă, medicii – în special medicii mai în vârstă – erau mai predispuși să se aștepte ca părinții să înceteze, mi-a spus ea. „Și acum nu ne așteptăm la nimic”. Asociația Națională a Sindromului Down a lucrat, de asemenea, cu medicii pentru a modifica limba pe care o folosesc la pacienți – „probabilitate” în loc de „risc, „„ Aberație cromozomială ”în loc de„ eroare cromozomială ”. Și, desigur, spitalele conectează acum părinții care se așteaptă cu oameni precum Fält-Hansen pentru a purta acele conversații despre cum este să crești un copil cu sindrom

Down.https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Poate că toate acestea au avut un anumit efect, deși este greu de spus. Numărul de copii născuți de părinți care au ales să continue o sarcină după un diagnostic prenatal de sindrom Down în Danemarca a variat de la zero la 13 pe an de când a fost introdus screeningul universal. În 2019, au fost șapte. (Alți unsprezece copii s-au născut din părinți care fie au refuzat testul, fie au obținut un fals negativ, ceea ce face numărul total de copii născuți cu sindrom Down anul trecut 18)

De ce atât de puțini? „Privind din exterior, o țară precum Danemarca, dacă doriți să crească un copil cu sindrom Down, acesta este un mediu bun”, spune Stina Lou, un antropolog care a studiat modul în care părinții iau decizii după un diagnostic prenatal al unui anomalie fetală. Din 2011, s-a încorporat în unitatea de medicină fetală de la Spitalul Universitar Aarhus, unul dintre cele mai mari spitale din Danemarca, unde a făcut umbră lui Sandager și altor medici.

Conform orientărilor din 2004, tuturor femeilor însărcinate din Danemarca li se oferă un screening combinat în primul trimestru, care include teste de sânge și o ecografie. Aceste date, împreună cu vârsta maternă, sunt utilizate pentru a calcula șansele sindromului Down. Pacienților cu probabilitate ridicată li se oferă un test de diagnostic mai invaziv folosind ADN fie din celulele fetale care plutesc în lichidul amniotic (amniocenteză), fie din țesutul placentar (eșantionarea villusului corionic). Ambele necesită lipirea unui ac sau cateter în uter și prezintă un risc mic de avort spontan. Mai recent, spitalele au început să ofere teste prenatale neinvazive, care utilizează fragmente de ADN fetal care plutesc în sângele mamei. Această opțiune nu a devenit populară în Danemarca, totuși, probabil pentru că testele invazive pot prelua o suită de tulburări genetice pe lângă sindromul Down. Mai multe boli excluse, mai multă liniște sufletească

.https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Dar Lou a fost interesat de vremurile în care testele nu au oferit liniște sufletească, când, de fapt, au oferit contrariul. Într- un studiu pe 21 de femei care au ales avortuldupă un diagnostic prenatal al sindromului Down, ea a constatat că au avut tendința de a-și baza deciziile pe scenariile cele mai nefavorabile. O copie suplimentară a cromozomului 21 poate provoca o varietate de simptome, a căror gravitate nu este cunoscută până la naștere sau chiar mai târziu. Majoritatea persoanelor cu sindrom Down învață să citească și să scrie. Alții sunt nonverbali. Unii nu au defecte cardiace. Alții petrec luni sau chiar ani în și din spital pentru a repara o valvă cardiacă. Majoritatea au sisteme digestive sănătoase. Altora nu au terminațiile nervoase necesare pentru a anticipa mișcările intestinale, necesitând mai multe intervenții chirurgicale, posibil chiar și o pungă stomatologică sau scutece. Femeile care au ales avortul se temeau de cele mai grave rezultate posibile. Unii chiar au întristat posibilitatea de a avorta un copil care ar fi putut avea o formă ușoară de sindrom Down. Dar, în cele din urmă, Lou mi-a spus, „incertitudinea devine prea mare”.

Stina Lou, antropolog
Stina Lou, antropolog, studiază deciziile pe care vi le iau părinții după un diagnostic prenatal al unei anomalii. (Julia Sellmann)

Acest accent pus pe incertitudine a apărut atunci când am vorbit cu David Wasserman, un bioetician la Institutul Național de Sănătate al SUA, care, împreună cu colaboratorul său Adrienne Asch, a scris unele dintre cele mai pronunțate critici ale avortului selectiv. (Asch a murit în 2013.) Ei au susținut că testarea prenatală are ca efect reducerea unui copil nenăscut la un singur aspect – sindromul Down, de exemplu – și determinarea părinților să judece viața copilului numai în acest sens. Wasserman mi-a spus că nu crede că majoritatea părinților care iau aceste decizii caută perfecțiunea. Mai degrabă, a spus el, „există o profundă aversiune la risc”.

Este greu de știut cu siguranță dacă oamenii din studiul lui Lou au decis să abandoneze din motivele pe care le-au dat sau dacă acestea au fost justificări retrospective. Dar atunci când Lou a intervievat părinții care au făcut alegerea neobișnuită de a continua o sarcină după diagnosticul sindromului Down, ea i-a găsit mai dispuși să îmbrățișeze incertitudinea.

Părinții copiilor cu sindrom Down mi-au descris procesul inițial de doliu pentru copilul pe care credeau că îl va avea: copilul pe care urmau să-l meargă pe culoar, care urma să absolvească facultatea, care urma să devină președinte. Nimic din toate acestea nu este garantat cu niciun copil, desigur, dar, deși majoritatea părinților trec printr-o realiniere lentă a așteptărilor de-a lungul anilor, testarea prenatală a fost o scădere rapidă a dezamăgirii – toate acele vise, oricât de nerealiste, se evaporă deodată. Și apoi medicii vă prezintă o listă lungă de afecțiuni medicale asociate cu sindromul Down. Gândiți-vă în acest fel, sora lui Karl Emil, Ann Katrine, a spus:

„Nimeni nu ar avea un copil”, a spus Grete.

•••

Un efect deosebit al programului de screening universal al Danemarcei și al ratei ridicate de avort pentru sindromul Down este că un număr destul de mare de copii născuți cu sindrom Down sunt născuți de părinți care au primit în esență un fals negativ. Rezultatele lor de screening din primul trimestru au declarat că șansele lor erau foarte mici – atât de scăzute încât nu au nevoie de teste de urmărire invazive. Pur și simplu au continuat cu ceea ce credeau că este o sarcină obișnuită. Cu alte cuvinte, la fel ca și cuplul consiliat cu Grete, aceștia sunt părinți care ar fi putut alege să avorteze, dacă ar fi știut.

https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

A doua zi după ce am cunoscut-o pe Grete, am participat la o întâlnire a grupului local cu sindromul Copenhaga Down. Femeia care m-a invitat, Louise Aarsø, avea o fetiță de 5 ani, cu sindrom Down, Elea. Aarsø și soțul ei făcuseră alegerea neobișnuită de a renunța la screening. Deși susțin dreptul la avort, știau că vor dori să aibă copilul în ambele sensuri. La întâlnire, două din celelalte șapte familii mi-au spus că screening-ul prenatal a sugerat cote extrem de mici. La naștere, au fost surprinși. Câțiva alții au spus că au ales să continue sarcina, în ciuda unei probabilități mari de sindrom Down. Ulla Hartmann, al cărui fiu Ditlev avea 18 ani, a menționat că s-a născut înainte de începerea programului național de screening. „Suntem foarte recunoscători că nu am știut, pentru că am avut doi băieți gemeni când am rămas însărcinată cu Ditlev și chiar nu cred că am fi fost: „Bine, hai să luăm această provocare când avem maimuțele astea în perdele”, mi-a spus ea. „Dar crești cu provocarea.”

Daniel Christensen a fost unul dintre părinții cărora li s-a spus că șansele sindromului Down sunt foarte mici, ceva de genul 1 din 1.500. El și soția sa nu au fost nevoiți să facă o alegere și, când se gândește la asta, a spus: „ceea ce mă sperie cel mai mult este de fapt cât de puțin știam despre sindromul Down” Care ar fi fost baza alegerii lor? Fiul lor August are acum 4 ani, cu o soră geamănă, despre care Christensen a spus pe jumătate în glumă că este „aproape normal”. Ceilalți părinți au râs. „Nimeni nu este normal”, a spus el.https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Apoi femeia din dreapta mea a vorbit; mi-a cerut să nu-i folosesc numele. Purta o bluză verde, iar părul ei blond era tras într-o coadă de cal. Când ne-am întors cu toții către ea, am observat că începuse să se rupă. „Acum sunt mișcat de toate poveștile; Sunt puțin … S-a oprit ca să-și recapete răsuflarea. „Răspunsul meu nu este atât de frumos.” Cotele sindromului Down pentru fiul ei, a spus ea, erau de 1 din 969.

– Îți amintești numărul exact? Am întrebat.

„Da, fac. M-am întors la ziare. ” Probabilitatea a fost suficient de mică încât să nu se gândească la asta după ce s-a născut el. „Pe de o parte, am văzut problemele. Și, pe de altă parte, era perfect. ” A durat patru luni până când a fost diagnosticat cu sindromul Down. Acum are 6 ani și nu poate vorbi. Îl frustrează, a spus ea. Se luptă cu fratele și sora lui. Mușcă pentru că nu se poate exprima. „A fost de atâtea ori și nu te simți niciodată în siguranță”. Experiența ei nu este reprezentativă pentru toți copiii cu sindrom Down; lipsa controlului impulsurilor este comună, dar violența nu. Punctul ei, totuși, a fost că nici imaginea unui copil fericit, atât de des prezentată în mass-media, nu este întotdeauna reprezentativă. Nu ar fi ales această viață: „Am fi cerut avortul dacă am ști”.

Un alt părinte a intrat și conversația a intrat într-un subiect asociat și apoi altul până când a continuat complet. La sfârșitul ședinței, în timp ce alții stăteau în picioare și își adunau hainele, m-am întors din nou către femeie pentru că eram încă șocat că era dispusă să spună ce spusese. Recunoașterea ei părea că încalcă un cod nerostit de maternitate.

Desigur, a spus ea, „este rușinos dacă spun aceste lucruri”. Își iubește copilul, pentru că cum nu o mamă? „Dar iubești o persoană care te lovește, te mușcă? Dacă ai un soț care te mușcă, poți să-ți iei adio … dar dacă ai un copil care te lovește, nu poți face nimic. Nu poți spune doar „Nu vreau să fiu într-o relație”. Pentru că este copilul tău. ” A avea un copil înseamnă a începe o relație pe care nu o poți rupe. Se presupune că este necondiționat, ceea ce este probabil ceea ce ne deranjează cel mai mult la avortul selectiv – este o admitere că relația poate fi de fapt condiționată.

•••

Cresterea copilului este o scufundare in necunoscut si incontrolabil. Este frumos în acest fel, dar și descurajant.

În domeniul rece, științific al biologiei, reproducerea începe cu o amestecare genetică aleatorie – un act de soartă, dacă ai fi mai puțin rece, mai poetic. Cele 23 de perechi de cromozomi din celulele noastre se aliniază astfel încât ADN-ul pe care l-am moștenit de la mama și tatăl nostru să poată fi remixat și împărțit în seturi de 23 de cromozomi unici. Fiecare ovul sau spermă primește un astfel de set. La femei, această diviziune cromozomiale începe, în mod remarcabil, atunci când ei înșiși sunt feții lorpântecele mamei. Cromozomii îngheață pe loc timp de 20, 30, chiar 40 de ani, pe măsură ce fătul devine un copil, o fată, o femeie. Ciclul se termină numai atunci când oul este fertilizat. În anii care urmează, proteinele care țin cromozomii împreună se pot degrada, rezultând ovule cu prea mulți sau prea puțini cromozomi. Acesta este mecanismul biologic din spatele majorității cazurilor de sindrom Down – 95 la sută dintre persoanele născute cu o copie suplimentară a cromozomului 21 l-au moștenit de la mama lor. Iată de ce sindromul este adesea, deși nu întotdeauna, legat de vârsta mamei.

În interviurile pe care le-am realizat și în interviurile pe care le-au realizat Lou și cercetătorii din SUA, alegerea a ce se face după un test prenatal a căzut disproporționat asupra mamelor. Au existat și tați care au agonisit alegerea, dar de obicei mamele suportă cea mai mare parte a sarcinii. Există o explicație feministă (corpul meu, alegerea mea) și una mai puțin feministă (familia este încă în primul rând domeniul femeilor), dar este adevărat în orice sens. Și luând aceste decizii, multe dintre femei păreau să anticipeze judecata cu care se vor confrunta.

https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Lou mi-a spus că a vrut să intervieveze femeile care au ales avortul după diagnosticul sindromului Down, deoarece sunt o majoritate tăcută. Sunt rar intervievați în mass-media și rareori sunt dispuși să fie intervievați. Danezii sunt destul de deschiși la avort – în mod uimitor pentru urechile mele americane -, dar avorturile pentru o anomalie fetală și mai ales sindromul Down sunt diferite. Încă poartă un stigmat. „Cred că pentru că noi, ca societate, ne place să ne considerăm incluzivi”, a spus Lou. „Suntem o societate bogată și credem că este important ca diferite tipuri de oameni să fie aici.” Și pentru unele dintre femeile care sfârșesc prin a alege avortul, „propria lor înțelegere de sine este puțin zdruncinată, pentru că trebuie să accepte că nu sunt genul de persoană așa cum credeau”, a spus ea.

Pentru femeile din studiul lui Lou, încheierea unei sarcini după un diagnostic prenatal a fost foarte diferită de încheierea unei sarcini nedorite. Acestea erau aproape toate sarcinile dorite, în unele cazuri sarcini foarte dorite în urma unor lungi lupte cu infertilitatea. Decizia de a avorta nu a fost luată cu ușurință. O femeie daneză pe care o voi numi „L” mi-a spus cât de teribil era să-ți simți copilul înăuntrul ei odată ce a luat decizia de a înceta. În patul de spital, a început să plângă atât de tare, încât personalul a avut dificultăți în a o seda. Adâncimea emoțiilor ei a surprins-o, pentru că era atât de sigură de decizia sa. Avortul a avut loc acum doi ani și nu se mai gândește prea mult la asta. Dar povestind la telefon, a început să plângă din nou.

https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

A fost dezamăgită să găsească atât de puțin în mass-media despre experiențele femeilor ca ea. „Mi s-a părut bine și nu am deloc regrete”, mi-a spus ea, dar se simte și ca „faci ceva greșit”. L este cineastă și a vrut să facă un documentar despre alegerea avortului după diagnosticul sindromului Down. Ba chiar a crezut că își va împărtăși propria poveste. Dar nu reușise să găsească un cuplu dispus să fie în acest documentar și nu era pregătită să se lase singură acolo.

Când Rayna Rapp, antropologul care a inventat termenul de pionieri morali , a intervievat părinții supuși testelor prenatale în New York în anii 1980 și 90, a observat o anumită preocupare în rândul anumitor femei. Subiecții ei reprezentau o felie de oraș destul de diversă, dar femeile albe din clasa de mijloc păreau mai ales fixate pe ideea de „egoism”. Femeile pe care le-a intervievat au fost printre primele din familiile lor care au renunțat la gospodărie pentru muncă plătită; nu aveau doar locuri de muncă, ci și carierecare erau esențiale pentru identitatea lor. Odată cu controlul nașterii, ei aveau mai puțini copii și îi aveau mai târziu. Aveau mai multă autonomie reproductivă decât femeile în istoria omenirii. (Rapp însăși a venit la această cercetare după ce a avortat din cauza sindromului Down când a rămas însărcinată ca profesor în vârstă de 36 de ani.) „Tehnologia medicală transformă„ alegerile ”lor la nivel individual, permițându-le, la fel ca partenerii lor de sex masculin, să-și imagineze limite voluntare la angajamentele lor față de copiii lor ”, a scris Rapp în cartea sa Testarea femeilor, testarea fetusului .„Am vinovăție pentru că nu sunt genul de persoană care ar putea crește acest tip special de nevoie specială”, a spus o femeie. „Vinovăție, vinovăție, vinovăție”.

Dar exercitarea acelor „limite voluntare” asupra maternității – alegerea de a nu avea un copil cu dizabilități de teamă pentru modul în care ar putea afecta cariera cuiva, de exemplu – devine judecată ca „egoism”. Tehnologia medicală poate oferi femeilor o alegere, dar nu transformă instantaneu societatea din jurul lor. Nu demontează așteptarea ca femeile să fie primele îngrijitoare sau să șteargă idealul unei mame bune ca una care nu pune limite devoțiunii sale față de copiii săi

.https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Centralitatea alegerii feminismului îl aduce, de asemenea, într-un conflict inconfortabil cu mișcarea pentru drepturile persoanelor cu dizabilități. Activiștii anti-avort pentru drepturile din SUA au profitat de acest lucru pentru a introduce proiecte de lege care interzic avortul selectiv pentru sindromul Down în mai multe state. Cercetătorii cu dizabilități feministe au încercat să rezolve conflictul susținând că alegerea nu este deloc o alegere reală. „Decizia de a avorta un făt cu handicap, chiar și pentru că„ pare prea dificil ”, trebuie respectată”, a scris în 1998 Marsha Saxton, directorul de cercetare de la Institutul Mondial pentru Dezabilități.. Dar Saxton o numește o alegere făcută „sub constrângere”, argumentând că o femeie care se confruntă cu această decizie este încă constrânsă astăzi – prin concepțiile greșite populare care fac ca viața cu handicap să fie mai rea decât este de fapt și de către o societate ostilă persoane cu dizabilități.

Și când se nasc mai puține persoane cu dizabilități, devine mai greu pentru cei care se nasc să ducă o viață bună, susține Rosemarie Garland-Thomson, bioetician și profesor emerit la Universitatea Emory. Mai puține persoane cu dizabilități înseamnă mai puține servicii, mai puține terapii, mai puține resurse. Dar recunoaște, de asemenea, modul în care această logică pune întreaga greutate a unei societăți incluzive asupra femeilor individuale.

Nu este de mirare, deci, că „alegerea” se poate simți ca o povară. Într-un mic studiu al femeilor din SUA care au ales avortul după diagnosticul unei anomalii fetale, două treimi au spus că au sperat – sau chiar s-au rugat – pentru un avort spontan. Nu este că și-au dorit soții, medicii sau parlamentarii să le spună ce trebuie să facă, dar au recunoscut că alegerea vine cu responsabilitate și invită judecata. „Am vinovăție pentru că nu sunt genul de persoană care ar putea crește acest tip special de nevoie specială”, a spus o femeie din studiu. „Vinovăție, vinovăție,

vinovăție”.https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Introducerea unei alegeri remodelează terenul pe care stăm cu toții. A renunța la testare înseamnă a deveni cineva care a ales să renunțe. A testa și a pune capăt unei sarcini din cauza sindromului Down înseamnă a deveni cineva care a ales să nu aibă un copil cu dizabilități. A testa și a continua sarcina după diagnosticul sindromului Down înseamnă a deveni cineva care a ales să aibă un copil cu dizabilități. Fiecare alegere vă pune în spatele unei linii de demarcare sau a alteia. Nu există un teren neutru, cu excepția poate că sperăm că testul va reveni negativ și nu va trebui să alegeți niciodată ce urmează.

Ce fel de alegere este aceasta, dacă sperați să nu trebuie să alegeți deloc?

•••

Este puțin probabil ca sindromul down să dispară complet din lume. Pe măsură ce femeile așteaptă mai mult pentru a avea copii, incidența sarcinilor cu o copie suplimentară a cromozomului 21 crește. Testarea prenatală poate fi, de asemenea, în cazuri rare greșită, iar unii părinți vor alege să nu avorteze sau să nu testeze deloc. Alții nu vor avea acces la avort.

În Statele Unite – care nu are un sistem național de îngrijire a sănătății, nici un mandat guvernamental de a oferi screening prenatal – cea mai bună estimare a ratei de întrerupere după un diagnostic de sindrom Down este de 67 la sută . Dar acest număr ascunde diferențe puternice în interiorul țării. Un studiu a constatat rate mai mari de reziliere în vest și nord-est și în rândul mamelor cu studii superioare. „În Upper East Side din Manhattan, va fi complet diferit decât în ​​Alabama”, a spus Laura Hercher, consilierul genetic.Cum alegeți între un embrion cu risc ușor crescut de schizofrenie și altul cu risc moderat de cancer de sân?

Aceste diferențe îl îngrijorează pe Hercher. Dacă numai cei bogați își permit să analizeze în mod obișnuit anumite condiții genetice, atunci aceste condiții pot deveni proxy de clasă. Ele pot deveni, cu alte cuvinte, probleme ale altora . Hercher își face griji cu privire la un decalaj de empatie într-o lume în care cei bogați se simt izolați de boală și

dizabilități.https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Pentru cei cu bani, posibilitățile de selecție genetică se extind. Avantajul este testarea genetică preimplantativă (PGT) a embrionilor creați prin fertilizarea in vitro, care în ansamblu poate costa zeci de mii de dolari. Laboratoarele oferă acum testarea unui meniu de afecțiuni genetice – cele mai multe dintre ele afecțiuni rare și severe, cum ar fi boala Tay-Sachs, fibroza chistică și fenilcetonurie – permițând părinților să selecteze embrioni sănătoși pentru implantarea în uter. Oamenii de știință au început, de asemenea, să încerce să înțeleagă condiții mai frecvente care sunt influențate de sute sau chiar mii de gene: diabet, boli de inimă, colesterol ridicat, cancer și – mult mai controversat – boli mintale și autism. La sfârșitul anului 2018, Genomic Prediction, o companie din New Jersey, a început să ofere examinarea embrionilorpentru riscul apariției a sute de afecțiuni, inclusiv schizofrenia și dizabilitatea intelectuală, deși de atunci a dat înapoi în liniște asupra acesteia din urmă. Singurul test pe care îl cer clienții, mi-a spus șeful științific al companiei, este pentru autism. Știința nu este încă acolo, dar cererea este.

Politica testării prenatale pentru sindromul Down și avort este în prezent combinată de necesitate: singura intervenție oferită pentru un test prenatal care constată sindromul Down este un avort. Însă reproducerea modernă oferă părinților mai multe modalități de a alege ce fel de copil să aibă. PGT este un exemplu. Și băncile de spermă oferă acum profiluri detaliate ale donatorilor care definesc culoarea ochilor, culoarea părului, educația; de asemenea, depistează donatorii pentru tulburări genetice. Mai mulți părinți au dat în judecată băncile de spermă după ce au descoperit că donatorul lor poate avea gene nedorite, în cazurile în care copiii lor au dezvoltat afecțiuni precum autismul sau o boală nervoasă degenerativă. În septembrie, Curtea Supremă din Georgia a decisun astfel de caz, în care un donator de spermă și-a ascuns istoricul bolilor mintale, ar putea merge mai departe. Curtea a decis că „practicile comerciale înșelătoare” ale unei bănci de spermatozoizi care și-au denaturat procesul de control al donatorilor ar putea „în esență să fie o fraudă obișnuită a consumatorilor”.

Garland-Thomson numește această comercializare a reproducerii „eugenie de catifea” – catifea pentru modul moale, subtil, care încurajează eradicarea dizabilității. La fel ca Revoluția de catifea din care ia termenul, se realizează fără violență evidentă. Dar, de asemenea, capătă o altă conotație pe măsură ce reproducerea umană devine din ce în ce mai supusă alegerii consumatorului: catifeaua , ca și calitatea, calibru ridicat, nivel superior. Nu ți-ai dori doar binele pentru bebelușul tău – unul pe care îl cheltui deja zeci de mii de dolari pe FIV pentru a-l concepe? „Transformă oamenii în produse”, spune Garland-Thomson.

•••

Nimic din toate acestea nu sugerează că testarea ar trebui abandonată în totalitate. Majoritatea părinților care aleg testarea genetică încearcă să-și scutească copiii de suferința fizică reală. Boala Tay-Sachs, de exemplu, este cauzată de mutații ale genei HEXA , care determină distrugerea neuronilor din creier și măduva spinării. La aproximativ trei până la șase luni, bebelușii încep să piardă abilitățile motorii, apoi viziunea și auzul. Ei dezvoltă convulsii și paralizie. Majoritatea nu trăiesc copilăria trecută. Nu există leac.

În lumea testării genetice, Tay-Sachs este o poveste de succes. A fost aproape eliminat printr-o combinație de testare prenatală a făturilor; testarea preimplantării embrionilor; și, în populația evreiască Ashkenazi, unde mutația este deosebit de răspândită, screeningul purtătorului pentru a descuraja căsătoriile dintre persoanele care ar putea transmite împreună mutația. Lipsa acestui succes este că a avea un copil cu boala nu mai este o simplă nenorocire, deoarece nu s-ar fi putut face nimic. Poate fi văzut în schimb ca un eșec al responsabilității personale.

Medicii privind fertilitatea mi-au vorbit cu pasiune despre extinderea accesului la FIV pentru părinții care sunt fertili, dar care ar putea folosi screeningul embrionar pentru a preveni transmiterea bolilor grave. Într-o lume în care FIV devine mai puțin costisitoare și mai puțin dură pentru corpul unei femei, acest lucru ar putea deveni foarte bine un lucru responsabil. Și dacă treceți deja prin toate acestea pentru a depista o boală, de ce să nu profitați de întregul meniu de teste? Ipoteticul pe care și-l imagina sora lui Karl Emil, în care sunt expuse toate riscurile unui copil, se simte mai aproape ca niciodată. Cum alegeți între un embrion cu risc ușor crescut de schizofrenie și altul cu risc moderat de cancer de sân?

https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Nu este surprinzător faptul că cei care pledează pentru testarea genetică preimplantativă preferă să mențină conversația concentrată asupra bolilor monogene, unde mutațiile genei individuale au efecte grave asupra sănătății. Discuția despre minimizarea riscului de afecțiuni precum diabetul și bolile mintale – care sunt, de asemenea, puternic influențate de mediu – se îndreaptă rapid către bebelușii de designer. „De ce vrem să mergem acolo?” spune David Sable, un fost medic FIV care este acum un capitalist de risc specializat în științele vieții. „Începeți cu cele mai simple din punct de vedere științific, bolile monogene – fibroză chistică, anemie cu celule secera, hemofilie – unde ați putea defini foarte specific care este beneficiul.”

Atunci, ce-i cu sindromul Down, l-am întrebat, care poate fi mult mai puțin sever decât acele boli, dar oricum este examinat în mod obișnuit? Răspunsul său m-a surprins, considerând că și-a petrecut o mare parte din carieră lucrând cu laboratoare care numără cromozomii: „Conceptul de numărare a cromozomilor ca indicator definitiv al adevărului – cred că vom analiza acest lucru și vom spune: Doamne, am fost atât de înșelați. „Luați în considerare cromozomii sexuali, a spus el. „Ne-am închis în acest binar bărbat-femeie pe care l-am aplicat cu XX și XY.” Dar nu este chiar atât de îngrijit. Bebelușii născuți XX pot avea organe de reproducere masculine; cei născuți XY pot avea organe reproductive feminine. Și alții se pot naște cu un număr neobișnuit de cromozomi sexuali, cum ar fi X, XXY, XYY, XXYY, XXXX, ale căror efecte variază foarte mult în ceea ce privește

severitatea.https://86ea21d96daa67a908822a4447a8b7ef.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-37/html/container.html

Când Rayna Rapp cerceta testarea prenatală în anii ’80 și ’90, a dat peste mai multe seturi de părinți care au ales să avorteze un făt cu anomalie cromozomială sexuală, de teamă că ar putea duce la homosexualitate – nu contează că există niciun link cunoscut. De asemenea, s-au îngrijorat că un băiat care nu se conformează XY nu va fi suficient de masculin. Citind despre anxietățile lor 30 de ani mai târziu, am simțit cât de mult s-a mișcat pământul sub picioarele noastre. Desigur, unii părinți s-ar putea să aibă în continuare aceleași temeri, dar astăzi limitele „normalului” pentru gen și sexualitate cuprind mult mai mult decât banda îngustă de acum trei decenii. Un copil care nu este nici XX, nici XY se poate încadra în lumea de astăzi mult mai ușor decât într-una binară de gen rigid.

Ambele anomalii ale cromozomului sexual și sindromul Down au fost ținte timpurii ale testării prenatale – nu pentru că sunt cele mai periculoase condiții, ci pentru că au fost cele mai ușor de testat. Numără doar cromozomii. Pe măsură ce știința trece peste această tehnică relativ rudimentară, Sable a meditat, „termenul sindrom Downprobabil va dispărea la un moment dat, pentru că s-ar putea să constatăm că având acel al treilea 21 cromozom poate nu are un nivel previzibil de suferință sau funcție modificată ”. Într-adevăr, majoritatea sarcinilor cu un al treilea exemplar al cromozomului 21 se încheie ca avorturi spontane. Doar aproximativ 20 la sută supraviețuiesc până la naștere, iar persoanele care se nasc au o gamă largă de dizabilități intelectuale și afecțiuni fizice. Cum poate un cromozom 21 suplimentar să fie incompatibil cu viața în unele cazuri și în alte cazuri să ducă la un băiat, ca unul pe care l-am cunoscut, care poate citi și scrie și efectua trucuri de jonglerie cu diabolul său? În mod clar, se întâmplă ceva mai mult decât un cromozom suplimentar.

Pe măsură ce testarea genetică a devenit mai răspândită, a dezvăluit cu câte alte anomalii genetice trăim mulți dintre noi – nu numai cromozomi suplimentari sau lipsă, ci și bucăți întregi de cromozomi care sunt șterse, bucăți duplicate, bucăți lipite pe un alt cromozom, mutații asta ar trebui să fie mortal, dar care să apară la adultul sănătos din fața ta. Fiecare persoană poartă un set de mutații unice pentru ei. Acesta este motivul pentru care bolile genetice noi și rare sunt atât de greu de diagnosticat – dacă comparați ADN-ul unei persoane cu un genom de referință, veți avea sute de mii de diferențe, majoritatea total irelevante pentru boală. Ce este, atunci, normal? Testarea genetică, ca serviciu medical, este utilizată pentru a impune limitele „normalului” prin screening-ul celor anomali, dar a vedea toate anomaliile care sunt compatibile cu viața ne-ar putea extinde înțelegerea despre normal. „Este al meu extins”, mi-a spus Sable.

Sable a oferit acest lucru ca o observație generală. Nu s-a gândit că este calificat să speculeze ce înseamnă acest lucru pentru viitorul screeningului sindromului Down, dar am găsit această conversație despre genetică rezonantă în mod neașteptat cu ceva ce mi-au spus părinții. David Perry, un scriitor din Minnesota al cărui fiu în vârstă de 13 ani are sindromul Down, a spus că nu-i place modul în care persoanele cu sindrom Down sunt descrise ca îngeri și drăguți; l-a găsit turtit și dezumanizant. El a arătat în schimb modul în care mișcarea neurodiversității a funcționat pentru a aduce autismul și ADHD în tărâmul variației neurologice normale. „Avem nevoie de mai multe tipuri de normal”, a spus un alt tată, Johannes Dybkjær Andersson, muzician și director de creație la Copenhaga. „Este un lucru bun, când oamenii apar în viața noastră” – ca fiica sa, Sally, acum șase ani – „și sunt pur și simplu normali într-un mod total diferit”. Creierul ei procesează lumea altfel decât el. Este nefiltrată și deschisă. Mulți părinți mi-au spus că această calitate poate fi uneori ciudată sau perturbatoare, dar poate, de asemenea, să rupă limitele înăbușitoare ale adecvării sociale.

Stephanie Meredith, directorul Centrului Național pentru Resurse Prenatale și Postnatale de la Universitatea din Kentucky, mi-a povestit când fiul ei de 20 de ani și-a văzut sora în ciocnire cu un alt jucător pe terenul de baschet. A lovit pământul atât de tare, încât o fisură sonoră a trecut prin sală. Înainte ca Meredith să poată reacționa, fiul ei sărise deja din grada și își ridicase sora. „Nu era îngrijorat de reguli; nu era îngrijorat de decor. Pur și simplu răspundea și avea grijă de ea ”, mi-a spus Meredith. De curând i se adresase o întrebare simplă, dar profundă: de ce era cea mai mândră despre fiul ei, care nu era o realizare sau o piatră de hotar? Incidentul pe terenul de baschet a fost unul care mi-a venit în minte. „Nu are legătură cu realizarea”, a spus ea. „Are legătură cu grija pentru o altă ființă umană.”

Această întrebare rămăsese la Meredith – și mi-a rămas – din cauza cât de subtil și puternic reformulează ceea ce părinții ar trebui să prețuiască în copiii lor: nu notele sau trofeele de baschet sau scrisorile de acceptare a facultății sau oricare dintre lucrurile despre care părinții se laudă de obicei. Procedând astfel, deschide ușa către o lume mai puțin obsedată de realizări. Meredith a subliniat că sindromul Down este definit și diagnosticat de un sistem medical format din oameni care trebuie să aibă un mare succes pentru a ajunge acolo, care probabil își bazează o parte a identității pe inteligența lor. Acesta este sistemul care oferă părinților instrumentele pentru a decide ce fel de copii să aibă. Ar putea fi părtinitoare asupra întrebării cui are valoare viața?

•••

Când mary wasserman l-a născut pe fiul ei, Michael, în 1961, copiii cu sindrom Down din America erau încă trimiși în mod obișnuit la instituțiile de stat. Își amintește că medicul anunțase „Este un idiot mongoloid” – termenul folosit înainte ca numărul cromozomilor să devină obișnuit – și spunându-i „acesta” ar trebui să meargă imediat la instituția de stat. Wasserman se oferise voluntar o săptămână la o astfel de instituție din liceu și nu va uita niciodată priveliștile, sunetele, mirosurile . Copiii erau murdari, neîngrijiti, neîngrijiti. Sfidând medicul ei, ea l-a dus pe Michael acasă.

Primii ani nu au fost ușori pentru Wasserman, care a fost o mamă divorțată pentru o mare parte din copilăria lui Michael. A lucrat pentru a-i sprijini pe amândoi. Atunci nu erau cu adevărat îngrijiri de zi formale, iar femeile care le conduceau afară din casele lor nu-l doreau pe Michael. „Celelalte mame nu erau confortabile”, i-a spus una dintre ele după prima săptămână. Alții l-au respins direct. A angajat babysitter private, dar Michael nu avea colegi de joacă. Abia la 8 ani, când s-a deschis o școală pentru copii cu dizabilități în apropiere, Michael a mers la școală pentru prima dată.

Michael are acum 59 de ani. Viața unui copil născut cu sindrom Down astăzi este foarte diferită. Instituțiile de stat s-au închis după expunerea condițiilor insalubre și crude pe care Wasserman le zărise ca student la liceu. După ce copiii cu dizabilități pleacă acasă de la spital astăzi, aceștia au acces la o mulțime de terapii de vorbire, fizice și ocupaționale de la guvern – de obicei, fără costuri pentru familii. Școlile publice trebuie să ofere acces egal la educație pentru copiii cu dizabilități. În 1990, Legea americanilor cu dizabilități a interzis discriminareaîn locuri de muncă, transport public, îngrijiri de zi și alte afaceri. Incluziunea a făcut din persoanele cu dizabilități o parte vizibilă și normală a societății; în loc să fie ascunși în instituții, ei trăiesc printre toți ceilalți. Datorită activismului părinților precum Wasserman, toate aceste schimbări au avut loc în viața fiului ei.

Își dorește ca Michael să fi avut oportunitățile pe care le au acum copiii? „Ei bine”, spune ea, „cred că poate în unele privințe a fost mai ușor pentru noi.” Desigur, terapiile l-ar fi ajutat pe Michael. Dar astăzi există mai multă presiune asupra copiilor și părinților. Ea nu l-a transferat pe Michael la întâlniri sau nu s-a luptat cu școala pentru a-l include în clasele generale sau nu l-a ajutat să aplice la programele de facultate care au proliferat acum pentru studenții cu dizabilități intelectuale. „A fost mai puțin stresant pentru noi decât este astăzi”, spune ea. Creșterea unui copil cu dizabilități a devenit mult mai intensă – nu diferit de creșterea unui copil.

Nu pot număra de câte ori, în timpul raportării acestei povești, oamenii mi-au spus: „Știi, oamenii cu sindrom Down lucrează și merg la facultate acum!” Acesta este un remediu important pentru așteptările scăzute care persistă și un memento intens al modului în care o societate în transformare a transformat viețile persoanelor cu sindrom Down. Dar, de asemenea, nu surprinde întreaga gamă de experiențe, în special pentru persoanele ale căror dizabilități sunt mai grave și cele ale căror familii nu au bani și conexiuni. Locurile de muncă și facultatea sunt realizări care merită sărbătorite – la fel ca reperele oricărui copil – dar m-am întrebat de ce trebuie atât de des să indicăm realizări pentru a demonstra că viața persoanelor cu sindrom Down este semnificativă.

Când am întrebat-o pe Grete Fält-Hansen cum este să-i deschid viața părinților care încearcă să decidă ce să facă după un diagnostic prenatal al sindromului Down, presupun că o întrebam cum este să-i deschid viața judecata acelor părinți – și, de asemenea, a mea, jurnalist, care puneam aici aceleași întrebări. După cum mi-a spus, se îngrijorase la început că s-ar putea ca oamenii să nu-i placă fiul ei. Dar ea înțelege acum cât de diferite pot fi circumstanțele fiecărei familii și cât de dificilă poate fi alegerea. „Mă simt trist când mă gândesc la femeile însărcinate și la tați, că sunt întâmpinate cu această alegere. Este aproape imposibil ”, a spus ea. „Prin urmare, nu-i judec”.

Karl Emil se plictisise în timp ce vorbeam în engleză. A tras de părul lui Grete și a zâmbit zâmbitor pentru a ne reaminti că era încă acolo, că miza conversației noastre era foarte reală și foarte umană.


Acest articol apare în ediția tipărită din decembrie 2020. A fost publicat online pentru prima dată pe 18 noiembrie 2020.

SARAH ZHANG este scriitoare la The Atlantic.ConectațiStare de nervozitateBucurați-vă de acces nelimitat la Atlantic pentru mai puțin de 1 USD pe săptămână.conectareAbonează-te acum

https://www.theatlantic.com/magazine/archive/2020/12

https://www.theatlantic.com/magazine/archive/2020/12/the-last-children-of-down-syndrome/

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.